•Könyved címe Diagnózis BNO: F84.50. Nem biztos, hogy minden olvasónk számára egyformán beszédes. Elmondanád, mit jelent?

Igen, ez az Asperger-szindróma kódja. A BNO az általános egészségügyi kódok bevezetője. Az F a viselkedészavarokra utal. A 84 a pervazív fejlődészavarnak a kódja, az 50 pedig az Asperger-szindrómát jelenti.

•Pontosan mi az Asperger-szindróma? Mostanában autizmus spektrumról beszélnek leginkább. Az Asperger valahol itt helyezkedik el?

Ez is az autizmus spektrumon helyezkedik el. Az ilyesmit gyűjtőnéven, mint pervazív fejlődési zavart szokták diagnosztizálni, és sokszor – mint a főhősöm esetében is –

nagyon sokáig nem mondják ki, hogy valójában mi a probléma.

(Amint egy pszichológus kollégám elárulta, azért nem mondják meg, milyen kóddal diagnosztizált a gyerek, mert az stigmát is jelent számára, amivel nem akarják megbélyegezni, amíg nem muszáj.) Sok-sok vizsgálat után derült ki róla, hogy valójában Asperger-szindrómáról, viselkedési zavarról van szó. Persze ezek nagyon közel állnak egymáshoz, nem véletlenül kerül be mindegyik az F84 kategóriába, és sokszor nem is lehet egyértelműen elkülöníteni őket egymástól.

•A könyved műfaja regény. A mintát egy létező gyermekről, illetve létező családról vetted. Feltárhattad volna azt, amit az Asperger-szindróma megjelenése egy családban okoz, úgy is, hogy dokumentarista munkában mutatod be. Miért a regényt választottad?

Több okból is. Egyrészt ez áll hozzám közel. Másrészt érzelmileg ez a téma nagyon felkavart, lévén személyesen is érintett annyiban, hogy az édesanyát harminc éve ismerem, és végigasszisztáltam az életét, akkortól, amikor Palkóról (ez a gyerek regénybeli neve) kiderült, hogy megfogant, egészen máig. Rendszeresen találkoztunk az édesanyával, aki mindig beszámolt a fejleményekről. Pedagóguspályámon is megismerkedtem autisztikus jegyeket mutató tanulókkal. Mélyen megérintett az is, hogy a

társadalmunk, a kívülállók, az osztálytársak, az osztálytársak szülei hogyan kezelik ezt a súlyos gondot.

És azért is lett regény, mert így beletehetem „saját magamat”, tehát némely elem fikció.

•Mindamellett komoly társadalmi tényfeltárás is nyomon követhető a regényben. Elsősorban az intézményrendszerre gondolok, amellyel a spektrumon lévő gyerek és a családja szembesül. Te hogyan élted meg ennek a feltárulását?

Döbbenettel. Egyrészt ismertem a szülői oldalt, ahogy mentek egyik iskolából a másikba, és sokszor falakba ütköztek. Ugyanakkor azt is megéltem, hogy tanárként milyen nehéz helyzetben van az a pedagógus, akinek az osztályában egy vagy két (vagy ma már több is) aspergeres vagy ADHD-s, tehát valamilyen spektrumon lévő gyerekkel kell nap mint nap boldogulnia a fegyelmezett, rendezett viselkedést elváró iskolában.

•Számomra egyféle harc képe jelent meg a történetben, amely már Palkó születése előtt kezdődik. Az édesanya önnön női szerepének és egzisztenciális értelemben vett emberi szerepének a kiteljesedése, annak csorbulása, irányváltásai tűnnek fel már a regény elején. Palkó édesapjával is foglalkozik a könyv, tizenkét évvel idősebb bátyjáról viszont alig esik szó. Miért emelte ki a történetből az egyébként neurotipikus testvért?

Két oka van: az egyik a korkülönbség, mert amikor Palkó problémái jelentkeznek, ő kilencéves, a bátyja huszonegy, és már nem lakik otthon. A másik ok pedig az, hogy ez

a regény az édesanyjukkal, édesapjukkal folytatott interjúk és más, autizmussal élő családokkal, csoportokkal való beszélgetések alapján készült.

Ezek pedig egyértelműen megmutatták, hogy (általában) az atipikus mellett a neurotipikus testvér háttérbe szorul.

•Nagyon szépen végigvezetett szál a könyvedben az édesapa lassú, fokozatos színeváltozása. Vajon mi az oka, hogy az apák sok esetben kilépnek egy ilyen kapcsolatból?

Hatalmas lelki trauma, hogy az ő gyerekükkel, az ő tökéletes kisfiukkal vagy kislányukkal bármiféle rendellenesség előfordulhat. Másrészt azt az idegőrlő harcot nem bírják elviselni, amit az édesanyák ilyenkor folytatnak. A regényben az édesapa kis lépésekben jut el a teljes elfogadásig, sőt a vége felé olykor már büszke is a fiára. De az elején inkább kamionozni kezd, ami tulajdonképpen „törvényes” kilépés: oldjátok meg, én hozom a pénzt!

Kákonyi Lucia regénye egyúttal társadalmi tényfeltárás is

 

•A történet két síkja itt összeér. Az apa ugyanis nemcsak a távollét kedvéért kamionozik, hanem azért is, mert – talán kevesen tudják – autista gyermeket nevelni kisebb vagyonba kerül.

Ez így igaz. Például amikor Palkó elkezd iskolába járni vagy iskolákat vált, az édesanyja ott ül vele délelőttönként a folyosón. Mert muszáj. Ez azt jelenti, hogy a délelőtti kuncsaftjai elmaradnak. Ő pedig ezt jobb híján késő estig vagy szombat-vasárnap próbálja pótolni, hogy előteremtsék a fedezetet a sok fejlesztésre, magántanárra, alapítványi iskolára… Bennem mindig felmerül a kérdés, mi van, ha mindezt nem engedheti meg magának a család. Ahogy a könyvből is kiderül, elvileg előírt az intézményekben a fejlesztés – csak épp

nincs meg rá a kerete az iskoláknak,

nincs, aki csinálja. Esetenként asszisztenst is előírnak, aki ott ülne a gyerek mellett az órán is, de persze erre sincs ember.
Palkó esetében a tanítók figyelmeztették az édesanyát, hogy a felső tagozat sokkal keményebb, kevésbé megértő, mint az alsó. Nem is bírta a felső tagozat fegyelmi rendszerét, és kiderült az is, milyen nehéz másik iskolát találni. Ekkor bukkantak rá a Zöld Kakas Líceumra.

•Miért nagy jelentőségű ez az iskola?

Itt nincsenek tantárgyak, nincsenek osztályfőnökök, nincsenek osztályok, és a szülők sokkal inkább részesei a tanulási folyamatoknak, mint másutt. A Zöld Kakasban a szülő bevonásával, kompetenciaalapon megy az értékelés, nincsenek évközi érdemjegyek.

Sőt, nem is kell a tantárgyakkal egyszerre haladni.

Van, aki matekból nyolcadikos, magyarból pedig ötödikes egy időben. Ezek a gyerekek a normál oktatási rendszerben vagy szétverik a rendszert, vagy/és ők törnek össze: belebetegszenek és depressziósok lesznek. Ezért én úgy gondolom, hogy a Zöld Kakasnak és a hozzá hasonló intézményeknek rendkívül fontos szerepük van azoknak a gyerekeknek a nevelésében, akik valami miatt kiesnek az általános iskolai rendszerből.

•Rögtön fölmerül a kérdés, ha nincsenek tantárgyak, akkor egyáltalán mit csinálnak ott?

Vannak helyettük projektek. És ami nagyon fontos: a projekteket a tanárok állítják össze, olyan témát választanak, ami őket érdekli, és a gyerek is olyan témát és olyan tanárt választ, ami őt érdekli. Tehát a program a gyerek érdeklődési körére épít. Így lehet megfigyelni nap mint nap, hogy például az ADHD-s vagy aspergeres gyerekek (sokszor a kettő együtt jár), akik általában képtelenek hosszan összpontosítani, ha olyan feladatot kapnak, ami érdekli őket, képesek órákon át csak arra koncentrálni. Akkor hol a figyelemzavar? Igazából ezek a gyerekek csak nem arra akarnak odafigyelni, amire én akarom, hogy odafigyeljenek. Például a regényben Palkó egy kétütemű motort szedett szét ízekre, megértette, hogyan működik, majd összerakta. Ezek után előadást tartott ebből az iskolában a gyerektársaknak, akik szintén megértették. Láttam az erről készült videót: rajzolt a táblára, magyarázott, és a fizikatanár szerint egyetemi szintű előadást tartott. Valójában

sok mindenre képesek ezek a gyerekek, csak azt a területet kell megtalálni, amit ők szeretnek, ami érdekli őket.

És azért már képesek áldozatot is hozni! Palkó például villanyszerelő-iskolába akart menni, ahhoz pedig az is kellett, hogy meglegyen a kompetenciája ének-zenéből is, általában, hogy elvégezze az általános iskolát.

•Tehát a családjával együtt mondhatjuk, hogy Palkó ezen a téren a Zöld Kakasban révbe ért?

Így igaz. Palkó az általános iskolát befejezte, és most nagyon úgy néz ki, hogy a villanyszerelő-iskolát is be tudja fejezni, tehát szakmát szerez – az pedig már megélhetést, lehetőséget ad az önálló felnőtt életre.

 

Az interjú alapjául szolgáló, lényegesen bővebb podcast-beszélgetést Kákonyi Luciával itt hallgathatják/nézhetik meg: