A világ az autizmussal diagnosztizált, beszélni tudó érintettek megszólalásai, a kutatások eredményei és az érdekképviselet kitartó munkája alapján (klasszikus értelemben véve) nem fogyatékosságnak, hanem eltérő idegrendszeri működésnek tekinti az autizmust. Ezen az elven a neurodiverzitás (eltérő idegrendszeri működés) fogalma többek között az autizmushoz is kapcsolódik.

Mind a fogalom alakulásához és a támogatás megfelelő irányú változásához, valamint a társadalmi integrációhoz elengedhetetlenül szükséges az érintettek megszólalása. Róluk, nélkülük – semmit. Ez egészen egyszerűnek tűnik, ha egy beszélő autistáról van szó. Sokkal nehezebb a helyzet akkor, ha valaki nem hallható beszéddel kommunikál.

Ilyen Pataki Panka, aki édesanyja segítségével a könyvet írta. Panka egy négyzet alakú lapon (betűtáblán) kopogtatva ír, miközben édesanyja a kezét fogja. A mondatok aztán egy diktafonról vagy Klára által kerülnek a számítógépbe, hogy mi is olvashassuk a fiatal lány gondolatait.

Panka hatalmas utat tett meg, nem beszélőként érettségizett, és blogján inspirál másokat. Nagy vágya volt, hogy segíthessen másoknak, szólhasson autizmusáról, megéléseiről, céljairól, érzéseiről.

Nagyon fontos, amit az ifjú hölgy megfogalmaz. Segítség a szakembereknek, a szülőknek és maguknak az érintetteknek is. Persze néhány dolgot már tudunk. Fogadjuk el az autizmust olyannak, amilyen. Ne „normálissá” akarjuk változtatni, hanem velük együttműködve haladjunk az úton a lehető legnagyobb önállóság felé. „Rémesen feldühít, vagyis inkább szorongással tölt el, ha azt érzem mástól, hogy azt szeretné, hogy én is olyan legyek, mint ő. Én ezt nem akarom.”

Tudjuk, hogy egyetlen ember véleményéből, egyetlen autizmussal élő lány megismeréséből nem általánosíthatunk, ugyanakkor sokat segíthet ez a könyv a kétségbeesett, az út elején járó szülőknek. Inspiráló, ahogy ez a fiatal, karcsú, folyamatosan táncolni vágyó hölgy milyen boldog jelenlegi életében, ugyanakkor azt sem adja fel, hogy változzon.

Gyógypedagógusként gyakran találkozom kétségbeesett, kétségekkel teli szülőkkel. Különösen abban az esetben, ha a gyermekük (még) nem beszél. Bármennyire érzékenyek vagyunk is, bármennyire figyeljük a jelzéseket, bármennyi tudást, tapasztalatot halmozunk fel az autizmusról, gyakran nem tudjuk, mi járhat a gyerekek fejében, mit miért csinálnak. Panka saját élményei megosztásával rámutat, hogy amit mi akár rossznak, sajnálatra méltónak találunk, az egy autistának lehet szünet, pihenés, kikapcsolódás.

Megindító, ahogyan az édesanyjáról, a családjáról és a saját autizmusáról beszél. „Kicsit kipihennek engem, jó anyámat kivéve. (…) Én viszont soha nem mehetek el magamtól. Soha nem tehetek egy lépést sem magamtól távolabbra.”

Szerencsére egyre több Pankához hasonló autista ember ír könyvet az életéről, tapasztalatairól. Azonban még mindig nagyon kevesen, ők is általában kifejezetten jó intellektusú, jó verbalitású, rendszerint önálló életvitelre képes, akár dolgozó fiatalok, felnőttek. Ezért is hiánypótló ez a könyv, mert a nonverbális autistákkal kapcsolatos sztereotípiákkal (ahogy Panka is írja: „eszik, iszik, pisil”) megy szembe. A nem beszélő, magasabb támogatási szükségletű emberekről, különösen, ha furcsának tetsző kényszereik, mozdulataik vannak (és ez diagnózistól független), hajlamos azt gondolni a világ, hogy „ott bent” nem sok minden van, úgysem érti, amit mondunk neki. Anyaként sokszor éltem meg kiskamasz gyerekeimmel, hogy tőlem kérdezték a felnőttek, mi van a gyerekkel, mit szeretne. Furcsa pillantásokat kaptam, mert nem válaszoltam a gyerek helyett. Gondoljunk bele, milyen lehet ez annak, aki érti, mi történik körülötte, de nem tud reagálni. Vagy, mert nem beszél, vagy mert nem ír/kopogtat elég gyorsan. Mi pedig nem vagyunk elég figyelmesek, türelmesek. Panka rávilágít arra, amire a világnak is nagy szüksége lenne: hogy lassuljunk le, álljunk meg, élvezzük egy kicsit azt, amit szeretünk. És ne beszéljünk az autisták feje felett róluk. Ők is ott vannak, jelen vannak, találjuk meg az utat hozzájuk.

A szerző a Kitárul a világ Fejlesztő Központ vezetője, autizmus szakirányos gyógypedagógus, konduktor